웰컴 투 항암월드

# 생존율 10%, 언제든 내 목덜미를 낚아챌 수 있는 죽음을 느끼며 살아가는 삶

# 함께 울고 웃었던 다른 환자들과 가족, 의료진의 이야기를 담은 생존기

# 현실에 뿌리를 내리되 재구성이라는 줄기를 뻗어 상상의 잎을 단 실화 소설

‘왜 하필이면 나에게 이런 일이 생겼을까?’

이 책은 인생에 무서운 시련의 폭풍우가 불어닥칠 때 대부분의 사람을 가장 괴롭히는 질문, ‘왜 하필이면 나한테 이런 일이 생겼을까’라는 고민에 대한 답을 찾아가는 여행이자, 어쩌다 하양이 이런 지독한 암에 걸렸는지, 어떻게 살아남았는지, 그 과정에서 함께 울고 웃었던 다른 환자들과 가족, 의료진의 이야기를 담은 생존기이다.

하양은 장학재단에서 일하던 2013년 가을, 백혈병 말기로 시한부 판정을 받는다. 만성골수백혈병은 돌연변이 유전자를 지닌 염색체가 많아져 생긴 병이다. 유전병이나 전염병이 아니기에 이 돌연변이는 누구에게나 갑자기 일어날 수 있다. 대부분의 사람들에게선 자연스레 사라지는데, 이따금 이렇게 끝없이 늘어나서 백혈병이 되는 사람도 있습니다. 현대 의학은 그 이유를 아직 밝혀내지 못했다.

의사는 하양을 가리키며 말했다.

“이런 급성기 환자의 10명 중 1명만 삽니다.”

생존율 10%, 언제든 내 목덜미를 낚아챌 수 있는 죽음을 느끼며 살아가는 삶.

이 글은 현실에 뿌리를 내리되 재구성이라는 줄기를 뻗어 상상의 잎을 단 실화 소설이다. 소설이지만 글에 나오는 백혈구 등 의학적 수치는 저자가 겪은 실제 투병 과정 때의 검사 결과이다. 등장하는 환자와 가족, 의료진은 물론 의료 파업과 같은 사건들 역시 모두 실제로 당시 병원에서, 치료 과정 중에 저자가 만난 사람들이고 겪은 일이다. 환자 및 의료진 등 실존 인물들의 신원을 보호하기 위해 성별이나 가족 관계, 등장 순서를 일부 손보아 재구성했다.

암세포와 약이 싸우는 전쟁터가 된 몸

이 소설에는 만성골수백혈병 말기에서 살아남으려 몸부림치는 과정이 녹아 있다. 백혈병 치료를 위해 쓰이는 항암제는 온몸의 면역력을 제로(0)로 만들었다가 다시 회복시키는 치료이기에, 일반 고형암에 사용하는 항암제보다 훨씬 세다. 이로 인해 환자들은 이중 커튼으로 분리된 침대에서 공기 역시 관리되는 격리 병동에서 생활해야 한다. 저자는 겪어보지 않으면 결코 알 수 없는 격리 병동의 실제 모습과 다양한 환자들의 상황, 항암제가 들어가면서 몸에 일어나는 변화들을 겪은 대로 담았다.

‘왜 하필이면 나에게 이런 일이 생겼을까?’

저자는 병동은 물론 환우 모임 등에서 만난 모든 암 환우들이 인정한, 한 사람도 빠짐없이 암 판정을 들은 뒤 가장 먼저, 가장 오래 떠올리며 괴로워한 생각이라고 말한다. 저자는 이 책을 통해 ‘Why me?’를 ‘Why not me?’로 바꾸는 의식의 전환이 중요하다고 강조한다. ‘세상에 불행이 넘치는데 왜 나한테는 이런 일이 생기면 안 되는가? 어쩌면 지금까지 큰 불행 없이 살아온 게 기적이었다.’ 이런 생각의 전환을 겪으신 환우들께선 본인이나 가족이 암 환자라는 사실을 좀 더 의연하게 받아들이고 그다음의 치료나 혹은 삶의 정리를 위한 단계, 이전과는 다른 새로운 삶을 위한 시도로 나아갈 수 있었다고 한다.

저자는 암 환자나 환자 가족, 그 외에도 우리 모두가 살아가면서 한 번쯤 생각해 볼 삶에 대한 질문을 던지고 나름의 답을 찾아보기 위해, 죽음의 문턱에서 마주친 신세계의 모습을 그려내 책으로 엮었다. 

홍유진

글 쓰는 사람. 길냥이사랑단 대표. 백혈병(혈액암) 환우.

이화여대에서 저널리즘을 전공하고 장학재단에서 일했습니다.

2013년 가을, 갓 서른을 넘긴 나이에 생존율 10%의 백혈병 말기 판정을 받고 어느 날 문득 마주친 죽음이 삶을 뒤흔드는 시간을 겪었습니다.

시한부 판정을 받은 뒤 극단적인 선택 또한 생각했지만, 마음을 다잡고 받은 1차 항암치료에서 암세포가 0%로 사라진 결과가 나와서 의료진도 놀랐다고 합니다. 이후 2차, 3차 항암 치료를 거쳐 2014년 5월에 골수이식을 받았습니다.

이식 후 암 투병 과정 중 산책길에 만난 삼색 고양이와의 신비한 묘연으로 길냥이사랑단을 만들어, 2018년 9월부터 재개발지역에 남은 길고양이들의 구조 활동을 펼치기도 했습니다. 2020년 5월, 그동안 만난 길고양이들의 꿋꿋한 사연을 담은 동물 에세이 《길고양이에 꽤 진심입니다》를 출간했습니다. 사람과 길고양이는 서로 도우며 살아가고 있으며, 길고양이도 사람과 다를 바가 없다는 깨달음을 더 많은 사람들과 나누고 싶어서였습니다. 해당 재개발지역이 공사에 들어간 현재는 길고양이들을 돌보며 이웃 주민들과 길고양이가 함께 행복한 지역사회를 위해 노력하고 있습니다.

골수이식 후 100일 뒤 검사에서 암 유전자가 0.06% 남아 있다는 결과를 얻어 여전히 매일 아침 항암제를 먹고 있지만, 다행히 2014년 12월 이후 만 7년 넘게 암 유전자 검사에서 음성을 유지하며 완치를 꿈꾸고 있습니다.

백혈병동에서 함께 격리 생활을 했던 환우 대부분이 세상을 떠났기에, 그들보다 생존율이 훨씬 낮았던 제가 왜 살아남았는지는 알 수 없습니다. 그저 이전과 다르게 살아볼 기회가 주어졌음에 감사하며 오늘을 소중하게, 나를 행복하게 만드는 존재들과 하루하루를 보내려 합니다.

암 환우뿐 아니라 몸과 마음이 아픈 사람, 거리두기와 격리 생활 속에서 외로운 이별을 맞이하는 코로나 시대의 인류에게 조금이나마 위로가 되기를 바라는 마음으로 이 책을 펴내고자 합니다.

프롤로그 - 할머니가 옳았다

항암월드로 초대합니다

우리는 모두 시한부 환자다

에필로그 - 신의 기도