엄마의 기억은 어디로 갔을까 - 알츠하이머병 엄마와 함께한 딸의 기록 -

나이듦과 병듦, 늙어가는 부모와 함께하는 여정을 통해 깨달은 것들…

일본 후생노동성은 2025년 치매 환자 수는 700만 명 전후에 이르게 되고, 결국 65세 이상 고령자 5명 중 한 명이 치매 환자가 될 것으로 추산한다. 세계적으로 고령화 사회가 진행되면서 치매 환자 수는 계속 늘고 있다. 노후에 가장 피하고 싶은 질환인 치매는 환자 본인의 삶은 물론, 환자를 돌봐야 하는 가족의 삶까지 피폐하게 만든다. 알츠하이머 같은 경우는 그 병이 진행될수록 의식이 흐려지고 인격의 구성 요소 자체가 파괴되기 때문에 결국엔 본인답지 않은 예상 밖의 행동과 감정을 드러내고 만다. 그리고 마침내는 현실에 대한 이해력이 점점 줄어들면서, 대처 능력을 상실하고 자신을 괴롭히고 있는 두려움과 좌절감을 표현할 능력마저도 잃게 된다. 그리고 결국에는 그마저도 깨닫지 못하는 상태에 이르는 것이다.

비극적인 사고로 아버지가 돌아가신 후 엄마를 곁에서 돌보게 된 딸은 변해가는 엄마의 모습에 좌절하고, 분노하고 슬퍼한다. 잘못된 것을 바로잡기 위해 엄마를 다그치고, 가르친다. 나는 당신의 엄마가 아니고 당신의 딸이라고, 공공장소에서는 옷을 벗으면 안 된다고, 비행기를 타고 여행을 떠날 때 뜨개질바늘을 넣어가면 안 된다고… 하지만 우리는 누군가가 알츠하이머병에 걸리면 받아들여야 한다. 정말이지 다른 선택은 없기 때문이다. 하지만 불행하게도, 가족들이 알츠하이머 발병 사실을 알게 된 이후에도 환자는 이 병을 친구와 지인들에게 숨길 수 있다. 알츠하이머병은 잠행성이기 때문이다. 그리고 그로 인해 종종 크나큰 희생을 치르는 일이 생기기도 한다. 나쁜 행동은 나쁜 행동으로 여겨지기 마련이며, 그러한 나쁜 행동을 보여주는 사람은 그 몸짓과 그 표현의 주인일 수밖에 없다. 알츠하이머병은 천천히, 그리고 남모르게 진행되기 때문에 환자 본인이 병에 걸렸다는 사실을 쉽게 거부할 수 있다. 본인이 발병 자체를 거부하는데 다른 사람들이 그 환자에게 친절하게 대해줄 거라고 어떻게 장담할 수 있을까?

나는 엄마에게 점점 더 퉁명스러워지고 화를 내고 엄마를 더 의심했다. 지금 와서 생각해보면 그 점이 후회스럽다. 엄마는 갈수록 망상증이 심해졌다. 나는 바로바로 엄마를 용서하고 엄마를 더 많이 달래주지 못했다는 점이 후회스럽다. 아버지를 더 적극적으로 재촉해서 엄마를 의사에게 데려가 적절한 약물 치료를 받게 했으면 얼마나 좋았을까. 내가 엄마를 진심으로 용서했을 때는 엄마가 알츠하이머병 말기 상태라 심하게 아팠기 때문에 내가 엄마를 용서했다는 사실을 엄마는 알지 못했다. 엄마가 얼마나 오래도록 당신의 증상을 감춰야 했는지, 그 기간 동안 얼마나 두려웠을지 생각하면 정말 울고만 싶다.
_내 머릿속에 폭풍우가 분다 중에서

엄마의 삶의 겉모습은 엄마가 예측할 수도, 막을 수도 없는 방식으로 변해가고 있었다. 뒤늦게 깨달은 사실은 알츠하이머병은 엄마에게 다른 세상 하나를 제공했고, 우리가 사는 세상과는 다른 존재의 차원에서 살고 있었다는 것이다. 엄마의 말에 동의해주고 어떻게 해야 엄마가 더 편안함을 느낄 수 있는지 물었더라면 좋았을 거라는 것을 안 것은 너무 늦어버린 후였다.

고된 길을 떠나야 하는 사람들에게 보내는 진심이 담긴 위로

우리 사회는 인지장애보다는 신체장애에 대해 더 너그럽고 더 많은 이해심을 발휘한다. 양쪽을 대하는 태도가 이렇게 다른 이유는 여러 가지다. 그 중 하나는 우리 스스로가 가장 두려워하는 장애를 직접적으로 보여주는 사람을 거부하려는 잠재의식적인 힘이다. 모든 사람들이 그런 것은 아니더라도 대부분의 사람들은 다리를 잃는 것보다 분별력을 잃는 것을 더 두려워한다. 너무 무서운 병이라 자기 자신이 앓는다는 생각조차 하기 힘든 병에 걸린 사람을 받아들이기는 쉽지 않다. 사회가 인지장애보다 신체장애를 더 용인해주는 또 다른 이유는 신체장애의 경우엔 훨씬 더 분명하게 알아챌 수 있기 때문이다. 모두들 줄을 지어 서 있는데 어떤 노인이 맨 앞까지 밀치고 나왔다고 치자. 우리들 중에 그 노인이 알츠하이머 환자일 수 있겠다고 생각할 수 있는 사람이 얼마나 될까?

낸시 에이버리 데포는 『엄마의 기억은 어디로 갔을까』에서 알츠하이머병을 더 잘 치료할 수 있는 여러 방법들을 우리에게 알려주는 동시에, 어머니와 함께하면서 생긴 오해와 여러 가지 위험한 순간들을 알려준다. 가장 중요한 점은 그녀가 우리에게 한 사람의 인간성을 지속적으로 상기시킨다는 점이다. 아마도 이것이 그 어떤 것보다 가장 중요한 교훈일 것이다. 누구도 원치 않지만 고된 길을 떠나야 하는 사람에게 그 길을 먼저 걸어간 사람의 조언처럼 도움이 되는 것도 없다. 병을 외면하거나 회피하지 말고 있는 그대로의 현실을 똑바로 바라보라는 참담하지만 실질적이고 진실된 조언, 알츠하이머라는 질병이 주는 아픔과 그 고통을 이겨내려 노력하는 모습을 통해 깨닫게 되는 감동과 사랑의 메시지, 그리고 나이 들고, 병들고 늙고 죽는 것에 대한 삶의 의미를 되돌아보게 하는 묵직한 깨달음을 주는 책이다.

추천의 글

사랑하는 사람이 속절없이 치매 증상에 무너지는 모습을 지켜보는 것처럼 괴로운 일도 없다. 게다가 사회의 편견과 부정적인 인식에 더욱 몸서리를 치게 되는 것이 현실이다. 병에 대한 무지와 막연한 두려움에서 벗어나야 알츠하이머병이라는 삶의 여정을 담담하게 받아들이고 함께 걸어나갈 수 있다. 고령사회에서 날로 늘어나는 치매 환자를 막을 방법은 아직 없지만, 치매를 안고 함께 살아가야 하는 이들에게 지혜와 용기를 준다.
_이재홍(대한치매학회 이사장, 서울 아산병원 신경과 교수)

저자 : 낸시 에이버리 데포

뉴욕에서 교육자로 활동하고 있으며 고등학교와 대학 등 다양한 환경에서 학생들을 가르쳐왔다. 다수의 책을 출간한 경력이 있는 작가이자 시인이며, 교직에 몸담기 전에는 저널리즘과 홍보 분야에서 활동한 바 있다. 낸시 에이버리 데포의 소설과 시는 뉴센트리라이터(New Century Writer), 솔메이킹리터러리(Soul Making Literary) 대회에서 다양한 상을 수상했고, 다수의 문학잡지와 출판물에 게재되었다. 『엄마의 기억은 어디로 갔을까』에서 낸시 에이버리 데포는 부모님에게 바치는 시와 산문으로 엄마의 알츠하이머병과 함께했던 여정을 표현하고 있다. 힘든 상황을 솔직한 시선으로 바라보고 글로 표현하면서 치유의 힘을 경험하게 된 것이다. 그 누구도 원치 않지만 알츠하이머병이라는 여정을 떠나야만 하는 사람들에게 위로를 전하고자 하는 마음으로 시작하고 마칠 수 있었던 작업이었다. 현재 뉴욕에서 남편인 대니얼, 아들인 블레이즈, 애완견 보가트와 함께 살고 있다.

역자 : 이현주

서울대학교 인문대학 서양사학과를 졸업하고 매일경제신문사 편집국 편집부에서 근무했다. 옮긴 책으로는 『감정의 재발견』, 『당신은 전략가입니까』, 『내 안에서 나를 만드는 것들』, 『그림자 노동의 역습』, 『대중의 직관』, 『넥스트 컨버전스』, 『증오의 세기』, 『위닝포인트』, 『상식의 실패』 등이 있다.