나는 아빠다

‘기자’를 ‘아빠’로 키워낸 어린 딸 인영이의 백혈병 극복기
 어느 날 3살 딸아이가 심하게 열이 났다. 인영이의 병명은 ‘급성림프구성백혈병’. 이후 1000일 동안 평범했던 네 식구의 삶은 달라졌다. 가족보다 특종을 좇던 저자는 제대로 된 ‘아빠’를 위한 걸음마를 시작했고, 엄마는 휴직을 했다. 5살 터울 초등학생 언니는 좀 더 의연해져야 했다. 이 글은 가족이라는 이름으로 똘똘 뭉쳐 적은 투병기이자 아빠의 성장기다. 아빠는 불쑥불쑥 찾아오는 아이의 부재(不在)에 대한 공포로 괴로워하고, 여느 가정처럼 여름휴가를 가지 못하는 것이 속상해 눈물짓기도 한다. 하지만 이 가족 주변에는 좋은 사람들과 아픈 천사들이 있었다. 인영이를 위해 손수 농사지은 고구마를 보내주는 이름 모를 수녀님과 정부세종청사에 헌혈차를 부르는 동료들이 있었다. 함께 힘겨운 싸움을 하는 유리같은 동료 환아들의 아픔과 희망도 책 곳곳에 녹아있다.

병원에서 ‘블랙리스트’가 된 아빠, 국민이 기댈 것이 많은 나라를 꿈꾼다.
저자는 딸아이의 치료를 겪으면서 이전까지 관심을 가지지 못했던 병원 안팎의 불합리한 현상들에 대해 문제를 제기한다. 이 책은 3개월마다 바뀌는 수련의 실력에 따라 겪지 않을 척수검사의 고통을 겪어야 하는 공급자적 마인드의 병원 시스템, 의료사고가 나도 피해를 스스로 입증해야 하는 국내 의료법 문제, 제도는 잘 포장돼 있지만 제대로 작동하지 않는 복지전달 시스템에 대한 생생한 체험을 담고 있다.
저자는 단지 인영이만을 위한 민원이 아니라, 아픈 아이들이 의료 사고 없이 환자 친화적인 환경에서 치료를 받고 건강해질 수 있도록 예리한 지적을 놓치지 않는다. 아픈 아이를 둔 부모의 마음뿐 아니라 어떤 상황에서도 더 합리적인 사회를 지향하는 기자의 시각을 함께 읽을 수 있다. 저자는 자신의 페이스북에 ‘나는 아빠다’라는 명패를 달고 기록을 남겼다. 인영이의 3년에 걸친 항암치료가 종결된 뒤 이를 수정, 보완해 책으로 엮었다.

해피엔딩을 향해 가는 투병 속 일상과 아빠의 성장

 아이의 투병 생활을 간호하는 아빠의 마음은 어떨까? 우리 사회에서 아픈 아이의 곁을 지키는 아빠의 마음을 아빠의 목소리로 직접 듣는 경우는 많지 않다. 저자는 신문사 기자로, 아이의 백혈병 투병 기간 동안 병원 기자실에서 근무할 수 있도록 회사로부터의 배려를 받았다. 덕분에 엄마와 함께 아이의 곁을 비우지 않고 지킬 수 있었다.
저자는 적극적이고 긍정적인 사람이다. 첫 아이 때도 회사에서 처음으로 아빠 육아 휴직 신청을 했었다. 이런 성향은 백혈병을 앓는 둘째 딸 인영이를 간호할 때도 나타난다. 항암치료 휴식 기간에는 아이에게 토마토를 으깬 스파게티를 만들어 먹이고, 아이의 컨디션이 좋을 때는 간간히 가까운 곳으로 나들이도 나간다. 반면 병원의 불합리한 시스템에 대해서는 직접 민원을 넣기도 하고, 기자 특유의 날카로운 시선으로 기사와 칼럼도 쓴다.
그 과정에서 아빠로서의 감정이 절절히 드러난다. 허리께 대바늘을 꼽아야하는 척수 검사를 하는 인영이가 움직이지 못하도록 꼭 붙잡은 뒤에는 안쓰럽고 미안한 마음에 아이의 눈을 피하기도 하고, 항암치료 휴식 기간에 아이가 열이 나서 급하게 병원으로 가면서 두 가지 기도문을 섞어 외우며 울음을 터뜨리기도 한다. 이 모든 과정을 읽고 나면 투병 생활이란 것도 결국은 일상의 한 부분이 될 수밖에 없으며 그 일상 속에서 ‘기자’였던 저자가 ‘아빠’로 성장해간다는 것을 느끼게 된다.
저자는 스스로 여전히 부족한 아빠라고 생각한다. 놀 때는 아빠와 함께하면서 졸릴 때는 엄마만 찾는 아이에게 묘한 섭섭함도 느끼고 감기를 앓는 큰 딸이 인영이에게 바이러스를 옮길까 자신도 모르게 가까이 가지 말라고 소리를 지르기도 한다. 그러나 그런 모습조차도 눈살을 찌푸리게 하기보다 앞으로 아빠로서 어떻게 변해갈지 기대하게 만든다.
인영이는 다행히 무사히 항암 치료를 종결했다. 하지만 완치 판정까지는 5년이란 시간이 남아있다. 그래서 이 책이 완벽한 해피엔딩으로 보이지 않을 수도 있다. 그러나 그것도 우리의 인생이다. 큰 산을 넘었다고 해서 인생이 끝나지는 않으며, 인영이와 아빠가 견딘 3년의 시간도 아득한 일상이 모여 이뤄낸 것이다. 이 책은 아픈 이를 곁에 두고 긴 싸움을 하고 있는 모든 사람들에게 담담한 위로를 건넴과 동시에 이 땅의 많은 가족들에게 일상의 소중함과 그 행복을 어떻게 지켜나가야 하는지에 대한 작은 해법을 제시한다.

프롤로그

1장 우리는 씩씩하게 싸웠다_인영이 투병기
 우리는 저항하기 위해 쓴다 / ‘김피탕’이 먹고 싶은 아이들 / 유아용 튜브를 사고 싶었다 / 천국보다 낯선 / 인생은 아름다워 / 존재하지만 존재하지 않는 사람들 / 또 하나의 가족 / 아버지와 딸 / 놀이공원에서 울다 / 삽질하다 다쳤는데요 / 인영대군실록 / 파란 안경을 쓴 슈퍼맨 / ‘스테로이드빨’과 스파게티 / 겉으로 봐서는 알 수 없는 즐거움 / 조금 나아진다는 것 / 기적 없이도 감사한 삶 / 유리벽 사이의 대화 / 병원 쪽잠과 호텔 꿈잠 / 스마트폰과 기저귀, 이제는 이별할 때 / 도복을 벗지 않는 태권소녀 / 그때는 틀리고 지금은 맞다 /
 # 투병도 일상이다_결혼 11주년 대천 여행기

2장 기자에서 아빠가 되었다_아빠 이야기
 기자 아빠의 숙명 / Wanna be 슈퍼맨, But… / 내일도 1등 아빠 / 슬픈 계란왕 / 아빠의 청춘 / 나는 극성 아빠 / 막무가내 정신, 이인영. 아빠배 생일 대회에서 MVP로 선정되다 / 이유는 없습니다-워라밸 / 아빠도 철 없는 아들이다 / 딸에게 보내는 첫 편지
# 투병도 일상이다_나는 언니다1 (윤영이의 제주도 여행기 )

3장 아빠랑도 같이 자자_엄마와 두 딸
 아빠와 엄마 / 아내의 입원 / 남자, 그 쓸쓸한 이름 / 아내의 아빠, 그리고 나의 아버지 / 아내가 돌아왔다 / 윤영이의 헝겊 인형을 버렸다 / 큰 딸과의 약속 / 호텔의 정의 / 일갑영갑, 아내의 생일 / 입동 / 엄마는 회사에서 내 생각해? /
 # 투병도 일상이다_집순이와의 부산 여행기

4장 우리는 서로가 서로에게 희망이다_좋은 사람들과 아픈 천사들
 수녀님과 고구마 / 먹고 싶은 것이 많은 아이 / 청출어람 후배들 / 그는 아빠다 / 짜장라면 한 젓가락 양보하고 싶은 김 변호사 / 아픔은 나누면 조금 덜 아프다 / 얘는 이름이 뭐예요? / 화요일의 아이들 / 백혈병에 걸린 이유가 뭐래요?
 # 투병도 일상이다_나는 언니다 2(윤영이의 사이판 여행기)

5장 인영이는 아빠를 다시, 생각하게 했다_‘나라다운 나라’를 위한 기자 아빠의 생각
 소파에 살림 차린 아빠 / 국민이 기대하는 것이 많은 나라 / 내 아이의 아픔이 국가의 폭력을 돌아보게 한다 / 인간에 대한 애정이 중요하다 / 인영, 어린이집에 가다 / 한국의 ‘다니엘 블레이크’들 / 병원은 의료 ‘서비스’ 기관이다 / 나는 기꺼이 블랙리스트가 되었다 / 나무 심기와 나랏돈 10만 원 / ‘레지’보다 ‘골검’을 말하고 싶었다 / 스러진 꽃들에게 사과하고 진실을 규명하면 된다 / 재윤이 어머니께

 에필로그 - 1,000일 간의 해피엔딩
 부록_소아백혈병 관련 도와주시는 분들