나는 왜 졸릴까?-홍승철 교수의 기면병 이야기-

“나는 왜 이렇게 잠이 많을까?”

기면병은 어떤 병일까? 이름은 들어봤어도 제대로 아는 사람은 드물다. 걷다가도 픽 쓰러져 잠들어야 기면병일까? 점심 먹고 스르륵 눈이 감기는 나도 기면병일까?

미디어에서도 종종 기면병이 언급되지만, 정확한 정보를 찾기는 어렵다. 그렇기 때문에 기면병 환자들이 증상을 빨리 인지하여 게으르다는 오명을 벗고 제대로 된 치료를 받기 위해서는 우선 기면병에 대한 올바른 인식이 확산되는 것이 중요하다.

기면병은 갑자기 졸음이 쏟아지는 수면발작과 심각한 낮졸림증을 특징으로 하는 희귀한 수면 질환이다. 기면병의 진단이 늦어지는 것을 막기 위해 더 많은 환자와 보호자, 의사가 기면병에 대해 아는 것이 중요하다. 그래서 기면병에 대한 이해를 높이고, 환자와 가족이 함께 대처할 수 있는 방법을 제시하고자 한다.

지은이 : 홍승철

현) 가톨릭대학교 성빈센트병원 정신건강의학과 교수

현) 가톨릭대학교 성빈센트병원 수면센터장

현) 미국수면의학전문의(American Board of Sleep Medicine)

홍승철 교수는 1992년부터 가톨릭대학교 성빈센트병원 정신건강의학과에서 진료를 하고 있으며, 1998년 미국 스탠퍼드 의대 수면클리닉과 기면병연구센터에서 연수한 것을 계기로 기면병 연구와 치료에 힘써왔다. 2017년 아시아기면병·과수면증학회의 창립을 주도하며 초대회장을 맡았고, 2015년 세계수면학회의 국내 유치 및 개최를 이끌었으며 현재는 한국수면학회 회장, 아시아수면학회 부회장을 맡고 있다. 기면병을 비롯한 수면장애에 대하여 다수의 논문을 작성하며 활발한 학술 활동을 이어오고 있다.

전국에서 찾아오는 기면병 환자들을 진단하고 치료하면서 EBS ‘명의’, KBS ‘생로병사의 비밀’ 등의 TV프로그램에 출연하여 기면병에 대한 대중적 관심을 높이고자 애써왔다. 2002년부터 23년째 간담회를 주최하며 기면병 환우들과 소통하는데 힘쓰고 있다. 30여 년간의 임상과 연구 활동을 담아, 기면병을 잘 설명할 수 있는 책이 되길 바라며 펜을 들었다.

지은이 : 김예영

2023 가톨릭중앙의료원 수련의

2019~2023 가톨릭대학교 의학 학사

2014~2018 고려대학교 생명공학부 학사

[수기] 기면병과 함께, 내 날개를 다시 펴기까지

프롤로그. 나는 왜 졸릴까?

[수기] 기면병이 그린 새로운 삶의 궤적

Part 1. 기면병이란 무엇인가?

1 기면병이란?

2 기면병의 증상과 원인

3 기면병의 동반 질환

[수기] 숨기고 싶은 나의 비밀, 기면병

Part 2. 기면병의 진단은 왜 어려울까?

4 기면병의 진단 방법

5 기면병 진단이 어려운 경우는 어떻게 할까요?

6 기면병과 혼동되는 질환들

[수기] 기면병, 미지의 터널을 지나서

Part 3. 기면병의 치료와 예후

7 기면병 치료의 목표

8 기면병의 약물 치료

9 기면병 약의 부작용 및 대처 방법

10 약물 이외의 치료 방법

11 기면병은 약을 평생 먹어야 할까?

[수기] 기면병이 내게 알려준 것

Part 4. 기면병 환자와 가족의 삶

12 기면병에 대해 학교나 직장에 알려야 할까요?

13 기면병과 함께 살기

14 사회 제도 속 기면병

[수기] 잠은 내 친구

Part 5. 기면병, 자주 묻는 질문

[수기] 보이지 않는 휄체어를 타다

Part 6. 기면병의 얼굴들

[수기] 꿈꾸는 사람: 기면병 환자의 시간

Part 7. 기면병, 학술적으로 이해하기