아이가 내게 가르쳐준것들

부모를 완성하기 위해 찾아온 천사와
인생을 다시 살게 된 그 부모들의 이야기

아픈 아이들, 느린 아이들은 부모를 더 나은 사람으로 만들어간다. 이 아이들은 마치 부족한 부모를 완성하기 위해 찾아온 천사처럼 느껴질 때가 있다. 나는 실제로 이런 사례를 매우 많이 보아왔다.

나는 자폐스펙트럼 장애아를 키우고 있는 출판인이다. 우연히 이 책을 접하게 되어 큰 감동을 받았고, 그 감동을 지인들과 나누고 싶은 마음에 호주의 저작권사에 연락했다. 놀랍게도 이 책의 편집인이자 저자인 베니는 그 자신이 다운증후군 아들을 둔 엄마라고 밝혀왔다. 우리는 순식간에 마음을 열고 한국 독자들에게 이 책을 소개하기로 합의했다.

이 책에는 중요한 의미가 담긴 이야기들이 종합되어 있다. 먼저, 인생의 여정에서 갈림길을 만나고, 처음 본 낯선 길을 따라 걸어가고 있는 가족과 그 친지들에게는 커다란 위안과 즐거움을 준다. 우리에게 꼭 필요한 포옹과 다독임이 책 곳곳에 심어져 있기 때문이다. 나아가 이 책이 더 의미 있는 이유는 우리가 살아가는 이 영역으로 다른 사람들을 이끌 수 있다는 점이다. 그들이 우리의 삶을 들여다보고, 더욱 특별한 존재를 사랑하면서 우리의 삶이 얼마나 충만해질 수 있는지 깨닫고, 다른 사람들과도 그 의미를 나눈다면 세상은 한결 살만한 곳으로 변해갈 것이기 때문이다.

저 : 버나뎃 토마스

Bernadette Thomas
지적 장애인을 위한 출판인이자 사회운동가로, 다운 증후군이 있는 아들이 있다.

저 : 신디 다울링

Cindy Dowling
호주의 프리랜서 기자이자 자폐증 아동의 어머니이다.

저 : 닐 니콜

Neil Nicoll
시드니에서 개인병원을 운영하는 심리학자로 자폐증 스펙트럼 장애와 같은 발달장애를 전문으로 하고 있다.

역 : 제효영

성균관대학교 유전공학과를 졸업하였으며 서울대학교 의과대학 생리학교실 대학원 재학 중 번역의 매력에 빠져 현재는 번역에이전시 엔터스코리아에서 출판기획 및 전문 번역가로 활동하고 있다. 주요 역서로는 『몸은 기억한다 : 트라우마가 남긴 흔적들』, 『밥상의 미래 : 마음껏 먹어도 질병 없이 사는』, 『세끼 맛있게 먹고 운동 없이 살 빼는 G폭탄 식사법』, 『세뇌 : 무모한 신경과학의 매력적인 유혹』, 『브레인 바이블 : 평생 생생하게, 생산적으로, 행복하게 살 수 있는 다섯 가지 전략』, 『콜레스테롤 수치에 속지 마라』, 『약 없이 스스로 낫는 법』, 『독성프리: 우리를 병들게 하는 독성화학물질로부터 가정과 건강을 지키는 법』, 『100세 인생도 건강해야 축복이다 : 평균 수명 100세 시대, 당신에게 필요한 건강바이블』, 『신종 플루의 진실: H1N1 바이러스로부터 우리 아이들을 보호하라!』, 『내 몸을 지키는 기술』, 『의사를 멀리하는 9가지 단계』(출간 예정) 등 다수가 있다.

서문
머리말

슬픔 grief
모든 것이자 아무것도 아닌 일
증인
산산이 부서진 꿈
낙담
축복일까, 악몽일까?
그룹

현실 부정 denial
우리 일에 신경 꺼
할머니의 지혜
잠들기 위해, 어쩌면 잠들지도 몰라

분노 anger
뭐가 중요한 걸까?
배우려는 의지
이유
‘완벽한’ 가족
왜 내게?
어려운 여정

우울증 depression
‘전문가’의 말이라고 다 믿지 마라
시간이 많지 않다
모래 위에 그은 선
인생은 요지경

수용 acceptance
그래도 댄스 대회에는 나갈 수 있어
기적을 믿어요
올바른 선택
아들 넷, 기다림이 없는 삶
축복
똑같은데 참 다른 아기

힘 empowerment
영혼의 진화
애슐린과 나, 우리 둘
침착해지는 법
잠재력을 깨닫는 것
절대 잠자코 있지 않겠다는 다짐

결혼, 가족 그리고 친구들 marriage, family and friends
당연한 일은 없다
사람들의 말
자부심, 사랑 그리고 배워야 할 많은 것들
감사할 것이 더 많다
타인의 생각
부모가 된다는 것

사랑과 기쁨 love and joy
거울에 비친 여자
자부심을 안겨준 아이
눈물을 참아내며
말문이 막힐 때
환한 미소가 이야기하는 행복
평범하지 않은 삶
교훈이 담긴 선물

신앙심 spirituality
훨씬 더 큰 존재를 느낄 때
정직한 사람이 되기까지
나비의 날개
꿈을 이루어준 아이
사랑하고 사랑받는 일

웃음 laughter
군대에 간 것처럼
이름이 뭐예요?

부록
장애아 부모들이 이야기하는 힘든 시간을 견디는 법

감사의 말

이 책을 먼저 읽은 독자들의 추천사