아무도 가르쳐주지 않은 괜찮은 죽음에 대하여

마지막까지 삶의 품위를 지킬 수 있는 좋은 죽음 안내서!

죽음을 무턱대고 병원에 맡기는 것이 아닌,
의료 서비스를 효율적으로 활용하여 자기 주체적으로 죽음을 준비하는 법!

현재 국내에 사전연명의료의향서에 등록한 사람이 74만 명에 달한다. 2018년에는 원혜영 국회의원, 손숙 배우, 김훈 작가, 서이종 교수 등이 주축이 되어 ‘웰다잉시민운동’이 발족되기도 하였다. 죽음에 대해 이야기하는 것을 터부시하는 문화에서 조금씩 벗어나 죽음을 마주하기 시작한 것이다. 원하지 않는 의료행위로 인해 환자와 가족 모두 무의미한 고통을 겪지 않도록, 생애 말기를 지나고 있는 부모님께서 좀 더 편안한 시간을 보낼 수 있기 위해, 좀 더 인간적인 형태의 죽음을 취할 수 있도록 바꾸는 움직임이 보이기 시작했다. 《아무도 가르쳐주지 않은, 괜찮은 죽음에 대하여》는 이런 흐름에 동조하기 위한 첫 번째 실질적 안내서이다.
생애 말기 환자들의 삶과 방향성을 조명하는 의학 칼럼니스트 케이티 버틀러는, 지금까지 생애 말기 환자들이 그저 어떻게든 죽음 자체를 미루는 것에 집중해왔다면 이제는 살아있는 기간 동안 삶의 질과 행복, 본인이 원하는 생활방식을 최대한 유지하는 것에 집중해야 함을 강조한다. 이를 위해 환자 자신의 현 상태를 제대로 파악하고, 생각을 정리해 가족과 소통을 하며, 본인에게 필요한 의료 서비스를 스스로 선택하는 등 준비를 어떻게 어디서부터 어떻게 시작해야 할지에 대해, 저자는 본인이 실제로 만난 수많은 사람들의 사례를 통해 설명하고 있다. 삶에는 무수히 많은 답이 존재하듯이, 투병과 죽음에 대해서도 다양한 길을 고려해보는 것이 필요하다. 이 책은 각자의 상황에 따라 많은 길은 존재하지만, 좀 더 견뎌내기 수월하고, 일상생활을 영위해나갈 수 있으면서 평화롭게 이별을 준비하는 길로 안내한다.

노화의 진행 단계별로 필요한
건강한 생애 말기 준비법을 알려주는 실용적인 가이드!

이 책은 죽음이 임박해서가 아니라 미리 계획을 세울 수 있는 것임을 말하며, 각자의 몸 상태에 따라 일곱 단계로 나누어 내용을 확인하고 적용할 수 있도록 구성되어 있다. 또한 우리가 생의 여러 단계를 거치는 과정에서, 가능한 한 건강하고 기분 좋게 몸의 기능을 유지하고, 불안하지 않게 보낼 수 있도록 도와주는 단계별 안내가 친절하게 정리되어 있다. 각 챕터의 시작 전 해당 챕터를 읽으면 좋을 사람들을 위한 체크리스트가 있어, 자신 혹은 내 가족이 현재 어느 단계에 속하는지 확인해볼 수 있다. 아직 체력이 넉넉할 때 준비하는 방법을 시작으로, 기력이 떨어지기 시작하면 생활방식을 단순화하여 삶의 질을 높이는 법, 조금씩 노쇠해가는 나의 모습을 받아들이고 장애와 변화에 적응하여 삶을 편하게 만드는 요령, 말기 질환이 가져오는 위기에 좀 더 쉽게 대응할 수 있도록 알려주는 팁, 마지막으로 좋은 죽음을 위한 준비와 임종 과정을 위한 준비까지 담았다. 저자는 조금씩 노쇠해가는 스스로를 방치하다가 큰 병이 찾아온 후에야 병원에 자신을 맡기는 것을 가장 지양한다. 항상 내 몸의 상태를 파악하고, 주변인들의 도움을 적극 지원받으며 한 단계씩 준비를 쌓아가고, 본인이 원하는 의료행위를 선택하여 삶의 끝에 각자 원하는 방식대로의 끝맺음을 맞이할 것을 강조한다.

호스피스, 사전연명의료의향서 등
국내에서 적용할 수 있는 준비 팁 수록!

<아무도 가르쳐주지 않은 괜찮은 죽음에 대하여>는 현재 서울대병원 완화의료·임상윤리센터에서 말기 암 환자들을 위한 프로그램을 진행하고 있는 사회복지사인 고주미 역자가 번역을 맡아, 국내 독자도 쉽게 이해할 수 있는 의료 용어를 사용하여 세심하게 옮겼으며 각 챕터마다 ‘우리나라에서 알아두면 좋은 팁’도 추가로 수록되어 있다. 팁에는 국내의 사전연명의료의향서 작성법부터 호스피스, 가정방문 의료 서비스, 치매나 장애에 대비한 지정대리인 청구 제도 등에 대해 현재 국내의 정보를 상세하게 담았다. 마지막 부록에는 사전연명의료의향서와 연명의료계획서에 대한 자세한 설명과 작성 방법, 그리고 양식까지 첨부하여 이 책 하나로 모든 준비를 마칠 수 있도록 하였다.  

지은이 : 케이티 버틀러
1949년 남아프리카에서 태어났다. 영국 옥스퍼드에서 어린 시절을 보낸 뒤 가족과 함께 미국으로 이주했다. 웨슬리안 대학교를 졸업했고 『샌프란시스코 베이 가디언』의 인턴을 거쳐 『샌프란시스코 크로니클』에 입사했다. 12년간 이 신문사에서 일하며 인민 사원, 에이즈 확산, ‘죽을권리’운동, 의료경제학 등에 관한 기사로 명성을 얻었다. 프리랜서로 전환한 뒤 『뉴요커』 『뉴욕타임스』 『보그』 『마더 존스』 『LA타임스』 『워싱턴포스트』 등에 신경과학, 의학, 불교 기사를 썼다.
1977년 불교에 귀의해 베트남 승려이자 평화운동가 틱낫한으로부터 법명을 받았다. 현재 샌프란시스코 밀밸리에 살면서 에살렌 연구소, 타사자라 선센터 등에서 글쓰기를 가르치고 있다. 느린 의학, 노인 환자, 생명윤리, 부모 간병, 영성, 치매, 종말기의 선택, 완화의료, 호스피스, 명상, 선 수행, 불교가 주요 관심사다.
이 책의 기초가 된 『뉴욕타임스 매거진』의 기사 「무엇이 아버지의 심장을 망가뜨렸나What Broke My Father's Heart」로 2011년 미국국립과학저술인협회상, 미국의학전문기자협회상을 받았다. 이 책으로는 2013년 5월에 열린 미국도서전Book Expo America에서 ‘논픽션 부문 1위Top Nonfiction Pick’에 올랐고, 『퍼블리셔스 위클리Publisher's Weekly』의 ‘2013년 10대 회고록One of the ten best memoirs of 2013’, 『뉴욕타임스』의 ‘2013년 주목할 만한 책 100선100 Notable Books of 2013’에 선정되었다.

옮긴이 : 고주미
서강대학교 신문방송학과를 졸업하고 성공회대학교에서 사회복지 석사과정을 마쳤다. 대기업, 언론사 등에서 오래 일했다. 현재 서울대학교병원 완화의료·임상윤리센터에서 말기 암 환자를 위한 <내 마음의 인터뷰> 프로그램을 기획하여 진행하고 있다. 병상에서 삶과 죽음 사이를 힘겹게 통과하는 이들의 마음을 함께 마주하고 기록하는 작업을 한다. 옮긴 책으로는 《우리 앞에 생이 끝나갈 때 꼭 해야 하는 이야기들(공역)》, 《평화로운 전사》, 《웹 경제학》 등이 있다.

프롤로그_잃어버린 죽음의 예술

01 좋은 생애 말기를 위해 필요한 것들
 인생 후반기에 대한 가치관 만들기
 스스로 실천할 수 있는 것부터
 예방을 위한 아군 찾기
 분별력을 가져야 하는 이유
 당신의 이웃과 가까이하자
 의료적 권리란 무엇인가
 스스로를 정신적으로 돌본다는 것

02 생애 후반기는 단순하고 간결하게
 적은 것이 더 아름다울 때
 일상을 단순화하기
 더 많이 한다고 더 좋은 것은 아닙니다
 복용하는 약을 다시 보자
 검사가 더 위험하다고?
상실과 친해진다는 것

03 조금씩 변해가는 자신을 받아들인다면
 진실을 바로 볼 때
 최악의 상황에 대비할 필요가 있다
 작업치료사, 물리치료사와 친해지자
 일상생활의 위험 요인 제거
 어떤 곳으로 이사할까?
상호 의존을 연습해보자
 내가 본보기가 될 수 있을까?

04 나의 유한성을 마주하기 위해서
 정직한 희망이란?
당신의 주치의와 대화하는 법
 질병의 궤도를 이해하자
 가족들도 준비가 필요하다
 당신의 질병보다 삶을 보는 완화의료
 당신의 삶을 의미 있게 해주는 것들을 살펴보자
 우리는 운전석에 남아야 한다
 당신의 몸과 마음의 능력 가늠하기
 희망이란 말을 새롭게 이해하자

05 위태로운 상황에서 중심 잡기
 누군가 미리 경고해줬더라면
 쇠약함을 인지하기
 병원만이 대책은 아니다
 가정방문 서비스를 적극 활용하자
 사전의료의향서를 작성했다면 이제는 연명의료계획서를 확인하자
 치매는 이렇게 다뤄야 한다
 컴포트 케어를 선택하자
 레드벨벳 케이크를 즐기며

06 좋은 죽음을 위해 준비해야 하는 것
 남은 시간을 잘 활용하기
 호스피스의 도움을 받자
 그다음의 단계들
 신변 정리는 언제 해야 할까?
죽음의 시기를 결정할 권리
 사랑하고 감사하기 그리고 용서하기
 마지막 순간의 준비를 함께한다는 것

07 임종 과정을 잘 맞이하는 법
 나무를 베어야 할 때
 죽음에 이르는 과정은 이렇다
 집에서의 죽음을 준비하는 경우
 요양기관에서 죽음을 맞이하는 경우
 어떻게 돌볼 것인가
 마지막 몇 시간
 병원에서 인간적인 죽음을 맞이하는 법
 통과의례를 만들자
 마지막 순간의 신비로움
 안녕이라 말하기

 결론_새로운 죽음의 예술을 위해