비장애 형제로 살아가는 나는 여전히 오늘도 괜찮지 않습니다

비장애 형제들이 ‘나’를 찾는 길은 

용기 있는 고백과 아낌없는 지원에서 시작합니다.

가족 중에 장애 형제가 있다는 것은 커다란 어려움과 쉽지 않은 문제들을 안겨준다. 특히 비장애 형제들은 정체성을 형성하며 성장하는 어린 시절에 그런 문제들이 더 심각하게 다가온다. 하지만 비장애 형제들은 자신이 처한 상황과 장애가 있는 형제에 대해 느끼는 감정을 부모에게도, 다른 사람에게도 솔직하게 이야기하면 안 된다고 생각한다. 그러다 보면 비장애 형제들 마음속에는 소외감과 분노, 우울, 두려움, 죄책감 등이 쌓인다. 스스로 감당하기 어려운 이 문제들은 불안과 수치심, 낮은 자존감, 우울증을 일으킬 수 있고, 마음속 한구석의 응어리들 때문에 문제행동이 나타날 수도 있다.

이 책의 1장 비장애 형제들의 이야기에는 비장애 형제들이 직접 자신들의 이야기를 하고 있다. 비장애 형제들은 이 책을 읽으며 자신이 겪고 있는 상황이나 마음의 상처가 자기만의 것이 아니라는 사실을 확인한다. 누군가도 나와 비슷한 감정을 가진 사람이 있고 또 비슷한 경험을 한다는 걸 깨닫게 된다. 저자는 장애를 가진 언니의 동생으로서 겪어야 했던 말 못할 고통과 상처를 치유해 나간 자신의 경험을 바탕으로 비장애 형제들의 이야기를 진솔하게 풀어내고 있다.

이 책의 2장 장애 가족을 위한 공감과 지원에는 비장애 형제들이 받을 수 있는 부정적인 영향에 맞서는 데 도움이 될 만한 방법들을 소개한다. 성인이 된 비장애 형제들이 어떻게 하면 어린 시절의 감정을 이해하고, 현재 자신의 욕구를 파악해서 감춰온 내 안의 감정들을 표현할 수 있는지, 어떻게 하면 가정 안팎에서 도움을 받을 수 있는지 알아본다. 또 장애 가족이 건강한 가족으로 살아가기 위해 부모가 노력해야 할 것들, 어린 비장애 형제들이 정서적으로 건강하게 성장하는 데 영향을 주는 게 무엇인지 알아본다. 장애 가족이나 장애 관련 전문가들이 어떻게 비장애 형제들을 도울 수 있는지 그 방법도 잘 알려준다.

지은이 : 케이트 스트롬

장애인의 형제자매를 위한 상담가이자 보건교육자이며 저널리스트이다. 뇌병변장애가 있는 언니와 생활하며 겪은 자신의 경험과 상처, 치유의 과정을 고스란히 이 책에 담았다. 호주 애들레이드에 있는 여성ㆍ아동 병원(Women's and Children's Hospital)에서 형제자매 프로젝트를 진행하고 있다.

옮긴이 : 전혜인

이화여자대학교 특수교육과를 졸업하고, 동 대학원에서 특수교육학 석사와 박사학위를 받았다. 현재 건양대학교 초등특수교육과 교수로 재직하고 있으며, 장애인 가족지원 프로그램 개발과 실천에 관심이 많다. 저서와 역서로《장애아동 가족지원의 실제》,《우리 교실의 행동문제 예방하는 방법》,《장애 영유아 가족지원》,《특수학교 차원의 갈등관리 매뉴얼》등이 있으며, ‘정서 및 행동 장애아 교육’과 ‘장애인 가족지원’ 관련 다수의 논문을 썼다.

옮긴이: 정평강

이화여자대학교 특수교육과를 졸업하고, 미국 미네소타대학교(University of Minnesota, Twin Cities)에서 특수교육 전공으로 석사와 박사학위를 수여하였다. 학습에 도움이 필요한 학생들을 위한 교육을 연구하며, 현재 한국교원대학교 교수로 재직 중이다.

추천의 글

비장애 형제들을 주목합니다 / ‘나는’ 비장애 형제입니다

프롤로그 | 진정한 나를 찾아가는 길

1장 비장애 형제들의 이야기

1 외로운 여정

비장애 형제가 느끼는 혼란과 고립 | 두려움과 불안 | 또래들과 다른 삶 | 모진 말과 불편한 시선

2 가족 안에서 느끼는 소외감

특별한 존재가 되고 싶은 마음 | 이건 공평하지 않아!

3 말하지 못하는 감정들

분노 | 우울 | 당혹감 | 두려움 | 죄책감

4 슬픔, 하나의 과정

부모의 상실감 | 형제가 안고 가는 슬픔

5 책임과 보살핌

일찍 어른이 되는 아이 | 긍정적인 영향력

6 자유로운 미래에 대한 고민

삶의 선택이 어려운 순간 | 장애 형제의 보호자가 된다는 것

2장 장애 가족을 위한 공감과 지원

1 내 안의 감정을 표현하고 자유로워지기

어린 시절의 감정 이해하기 | 현재의 욕구 파악하기 |

감춰온 자기감정 표현하기 | 공감대를 형성하고 도움을 주고받기

2 건강한 가족으로 살아가기

장애가 가족에게 미치는 영향 | 가족의 욕구 파악하기 | 건강한 부모 되기 |

외부의 지원 체계 마련하기 | 미래를 위한 체계적인 계획 세우기

3 아이들이 정서적으로 건강한 어른이 되려면

비장애 형제의 욕구 파악하기 | 비장애 형제를 위한 부모의 지원 |

가족 외부의 다양한 지원 | 적응에 영향을 주는 다른 요인들 | 장애 형제가 죽었을 때

4 장애 지원 전문가의 역할과 도움

지원 기관의 역할 | 부모에 대한 지원 | 비장애 형제에 대한 지원 | 학교의 역할

에필로그 | 장애 가족의 소외되지 않는 삶을 위하여

역자의 글 장애 가족과 비장애 형제들을 응원합니다