공공어린이 재활병원이 시작이다 - 장애아동의 치료 교육 돌봄 찾기 -

보건복지부에 따르면 2020년 1월 현재 재활치료가 필요한 전국의 아동이 약 29만 명 정도이지만, 재활치료를 받은 아동은 1만 9000여 명(6.7%)에 불과하다고 한다. 많은 민간의료기관이 수익성이 낮다는 이유로 어린이 재활치료 서비스 공급을 피하는 상황에서, 공공어린이재활병원의 확충은 필요 불가결하다.
이에 대한민국 첫 공공어린이재활병원이 대전에 곧 착공 예정(2020.12월)인데, 이에 맞춰 『공공어린이재활병원이 시작이다』라는 책을 출판하게 되었다.

이 책에서는 우리나라 장애어린이들이 마주하고 있는 여러 불평등한 의료 현실을 짚어 보고, 치료, 교육, 돌봄이 어우러지는 공공어린이재활병원 구축을 위해 다양한 재활병원 운영 모델을 논의하였다. 또, 공공어린이재활병원 건립에 공감하며 이를 간절히 기다려온 가족과 시민 사회의 노력 및 염원이 담겨 있다.

저자 소개

협동조합 함께하는연구
2018년 3월 개소한 사회복지 연구자 협동조합이다. 독립연구자들이 연대하여 자율적, 협력적, 공익적 연구활동을 통해 사람과 기관, 지역사회가 함께 성장하는 데 기여하고자 한다. 사회복지 분야의 현장에서 필요한 연구를 수행하고, 교육, 번역, 공간 공유, 지역사회 및 협동조합과의 연대 활동을 하고 있다.
홈페이지 www.coresearchcoop.org

사단법인 토닥토닥
공공어린이재활병원 건립을 위해 장애아동가족을 비롯한 시민들이 뜻을 모아 만든 비영리단체이다. 중증장애아동의 치료와 재활, 교육과 돌봄을 한곳에서 받을 수 있는 공공병원 건립과 장애가 장벽이 되지 않는 환경을 만들기 위해 노력하고 있다. 시민의 힘으로 문재인정부의 공공어린이재활병원 건립 공약, 어린이재활병원 설립 및 운영에 관한 법률 발의 등을 이끌어 냈으며, 전국에 제대로 된 공공어린이재활병원 건립을 위해 전국 시민TF연대를 조직해 함께 활동하고 있고 장애인부모단체, 현장의료계, 복지계 등과 협력하고 있다.

홈페이지 www.todagtodag.com
블로그 https://blog.naver.com/615tpeo/
페이스북 https://www.facebook.com/todag0419/ 

이정은
협동조합 함께하는연구 연구위원

조미형
협동조합 함께하는연구 연구위원

이승영
협동조합 함께하는연구 연구위원

최권호
경북대학교 사회복지학부 교수, 사단법인 토닥토닥 이사

김동석
사단법인 토닥토닥 대표

들어가는 말
 축사

 중증장애아동 재활치료 현실

1. 여러 병원을 전전하는 재활 난민
 소아재활 의료기관의 부족으로 인한 오랜 치료대기
 병원을 전전하는 ‘재활 난민’ 생활
 집중적인 재활치료 이용의 어려움
 소아재활 의료기관은 왜 부족한가
 숙련된 소아재활치료사는 어디에

2. 소아재활 의료기관의 지역 불균형
 수도권과 대도시에 집중된 소아재활 의료기관
 비수도권 지역의 소아재활치료 부족

3. 재활치료에서 배제되는 청소년
4. 치료와 교육 중 하나, 선택의 기로
 치료 vs 교육
 병원 내 특수학급의 운영을 통한 교육권 보장

5. 가족이 오롯이 짊어진 돌봄의 부담과 책임
 끝나지 않는 일상의 돌봄
 돌봄 부담으로 지치는 몸과 마음
 가족의 소외감과 가족 기능의 약화
 경제적 부담

6. 통합적인 정보 제공체계 부재로 인한 혼란과 시행착오

 중증장애아동, 사회적 지원의 사각지대

1. 재활치료가 필요한 아동의 현황
 재활치료가 필요한 아동 수 추정의 어려움
 소아재활치료 이용 환자수를 근거로 한 수요 추정의 한계
 수요가 아닌 필요에 기반한 접근 필요
 소아재활치료 수요 추정의 보완
 소아재활치료 수요 추정의 한계

2. 소아재활치료, 교육, 복지지원의 현황과 문제점
 소아재활치료 지원
 특수교육
 돌봄 및 가족지원

3. 국내 소아재활 의료기관 사례
 푸르메재단 넥슨어린이재활병원
 서울재활병원
 시사점

4. 해외 사례: 영국의 아동 재활의료서비스
 지역사회에서 병원으로의 여정
 옥스퍼드대학병원의 어린이재활서비스
 어린이들의 재단 병원
 병원 치료 후 다시 지역사회로
 시사점

 치료와 배움, 돌봄이 어우러지는 공공병원 만들기

1. 공공어린이재활병원의 정당성
 아동의 건강권과 권리 보장
 보건의료의 공공성

2. 공공어린이재활병원의 기본 방향
 공공성 강화
 이용자(아동·가족) 중심
 거점기능 강화

3. 공공어린이재활병원의 주요 기능 및 서비스
 재활의료 영역
 교육 영역
 복지 영역
 지역사회 협력 영역
 중증장애아동 의료-교육-복지의 통합 거점 기능 강화로 확장

4. 공공어린이재활병원의 운영 모형
 모형 1: 병원 단일시설 모형
 모형 2: 의료-교육-복지 다기관 복합시설 모형
 모형 1.1: 의료-교육 혼합시설 모형
 모형 1.2: 의료-복지 혼합시설 모형

5. 공공어린이재활병원의 성공적 운영을 위한 과제
 공공어린이재활병원 건립 및 운영에 관한 법률 제정
 소아재활의료 수가 개선 및 소아재활 네트워크 구축
 공공성 강화를 위한 거버넌스 구축
 서비스 질 향상 노력
 통합적 정보제공 및 복지 체계 구축

 공공어린이재활병원 건립을 위한 시민사회의 노력

1. 공공어린이재활병원 건립을 위한 시민사회의 노력
2. 공공어린이재활병원에 바람편지를 띄워요

 참고문헌