아픈 이의 곁에 있다는 것

아픔은 우리를 언젠가 찾아온다. 때로는 천천히, 때로는 느닷없이. 사고, 질병 다양한 모습으로. 그 대상은 가족일 수도 있고, 연인일 수도, 친구일 수도 있다. 갑작스럽게 소중한 존재가 아프게 되면 우리는 우선 환자부터 챙기게 된다. 아무 준비 없이 보호자가 되어 환자가 병을 잘 이겨낼 수 있도록 모든 노력을 다 한다. 막중한 돌봄 노동도 불평하지 않고 떠안아야 한다. 아픈 이의 옆에 있는 사람은 으레 그래야 한다는 암묵적 룰이라도 있는 것처럼, 자기 생활을 포기하면서 환자가 회복하도록 노력한다. 환자 뒤에 가려진 존재, 보호자로 사느라 자신이 얼마나 지치고 병들었는지 미처 깨닫지 못한 채 말이다.

이 책은 아픈 이의 곁에서 환자를 위한 삶만 요구받는 보호자, 간병 가족을 위한 책이다. 간병 가족과 보호자의 삶을 살피며, 아픔을 감추어야 할 특별한 일처럼 여기는 사회와 우리들의 시선을 되짚어 준다. 수십 년간 의료 간병 현장에서 환자만큼이나 힘들어하는 보호자들을 만나온 저자들이 보호자들이 어떤 심리와 불안정한 상황에 놓이게 되는지 다채로운 사례를 통해 현장의 목소리를 전한다. 환자의 고통에서 전이되는 우울과 언제 끝날지 모르는 돌봄에 지친 보호자 역시 환자만큼이나 위태로운 존재이며 이들을 위한 공감과 지원, 사회적인 방책이 필요함을 강조한다. 또한 간병 살인과 같은 비극적 사건 등을 통해 우리 사회가 아픔과 병듦을 숨기려 하고, 간병 노동을 주 보호자에게만 떠넘기려는 인식이 강하다는 측면을 꼬집는다. 아픔, 병듦, 돌봄 이 모든 것이 우리가 인정하고 잘 받아들여야 할 ‘인생의 여정’이다. 이 책을 통해 사회적 인식이 변화하기를 기대해 본다.

“아픔과 돌봄이라는 생의 과정을 걷고 있는 누군가에게”

사랑하는 사람의 아픔을 목격한다는 뼈아픈 고통

아픈 사람을 돌본다는 무거운 책임

그러하더라도 우리, 절대 생에 지치지 말기를……

글을 쓰면서 우리의 관심이 오로지 ‘아픈 이’에게만 집중되어 있고, 여전히 ‘아픈 이를 좀 더 잘 돌보기 위해 가족들이 어떻게 해야 하는가’에만 관심을 기울이고 있었음을 거듭 확인하게 되었다. 그렇게 이 글을 쓰면서 우리 자신부터 간병하는 가족의 처지와 어려움을 제대로 이해하지 못하고 있다는 걸 깨달았다. 아픈 이 곁에 선 사람은 어떤 심정인지, 어떤 어려움이 있는지에 대해서는 너무나 당연하다는 듯 관심 밖이었다. 그리고 이 글을 쓰면서 우리는 아픈 이에게만 집중하는 시선에 가려 보이지 않던 간병하는 가족들의 삶을 보게 되었다. 아픈 이만큼이나 아픈 그들의 모습을.

〈들어가는 글〉 중에서

지은이 : 김형숙

오랫동안 중환자실 간호사로 근무하였고, 지금은 학생들을 가르치면서 마지막 시기의 삶과 죽음, 돌봄에 대한 고민을 이어가고 있다.

지은 책으로는 『도시에서 죽는다는 것』, 『10대와 통하는 건강 이야기(공저)』, 『코드그린: 의료영리화가 무너뜨린 환자 안전 그리고 간호(공역)』, 『간호실무의 본질(공역)』가 있다.

지은이 : 윤수진

간호대학 졸업 후 혈액암 병동에서 준비되지 않은 임종들을 경험하면서 호스피스의 필요성을 깨닫고 호스피스 간호사가 되어 15년간 말기암환자와 가족의 곁을 함께 하였다. 현재는 경기도 용인에 위치한 동백성루카 호스피스병원에서 간호부장으로 재직 중이다.

Part1. 아픈 이만큼이나 보호자도 아프다

어쩌면 삼대의 삶이 걸린 시간

간병하는 아내의 이야기

간병하는 동안, 아이들의 시간은 어떻게 흘렀을까?

간병은 한 번으로 끝나지 않았다

다를 수도 있지 않았을까?

갑자기 내가 보호자? 엄청난 역할 혼란을 겪다

병으로 달라진 가족 관계도

역할 혼돈, 충돌이 일어나다

난 아직 너의 엄마란다

선택과 결정, 보호자를 미치게 만들다

응급실에서, 진짜 가족이 내릴 수 있는 결정인가?

중환자실에서, 지옥을 봤어요

요양병원에서, 두 달 만에 진짜 환자가 되셨어요

가정에서, 낙상하셨어요

완벽한 선택은 없다

나쁜 소식은 알리지 않는 게 약일까?

쉿, 아버지는 암인 걸 모르세요

환자도 안다, ‘내 몸이 나빠지고 있다는 것’을

누가 환자에게 진실을 이야기할 것인가

진실을 전하는 태도와 과정이 중요하다

우울할 시간도 필요하다

그 보호자는 왜 의료진을 믿지 않게 되었을까?

나도 반간호사, 내 마누라는 내가 책임진다

위험한 확신

화가 아니라 비명이 아니었을까?

‘가정 입원’에 함께해 줄 전문가가 있었으면

아픈 이의 스트레스는 보호자에게, 그럼 보호자의 스트레스는?

환자의 불안은 분노로 표현된다

죽을병만 아닐 뿐 나도 환자

상대에 따라 달라지는 환자의 태도

내 이야기는 누가 들어 주나?

간병 가족들의 동상이몽

주 보호자, 일상과 간병의 경계가 사라지며

간병을 ‘무척 특이한 일’로 여기는 다른 가족들

자매들, 각기 다른 방식으로 아버지를 간병하다

가족 간의 간병 다툼이 벌어지고

긴 간병 다툼의 역사를 들여다보면

병원이라는 별세계에서 가족, 의료진 모두가 상처받는 이유

그 보호자는 왜 그렇게 화가 났을까?

내 기대와 내게 주려는 것들 사이의 괴리

병원에서 돌봄은 누구 책임인가?

누구를 위한 효율적인 돌봄일까?

정말 더 이상 해드릴게 없을까?

내 가족이 잘하는 것으로는 충분하지 않다

Part2. 우리 사회가 간병, 간병 가족을 대하는 방식

긴 병에 효자 없다?

하느님은 내가 말기암인 걸 잊어버렸나 보다

가시는 길은 외롭지 않게 해드리고 싶었는데

가족을 위한 호스피스 보조 활동 서비스와 가족돌봄 휴직제도

간병으로 이전의 가족 문제가 터져 나오다

아픈 이의 해결되지 못한 문제가 터져 나오다

경제적 다툼으로 관계가 파탄에 이르다

더 많이 사랑받은 자식은 따로 있는데

종교 전쟁

가부장적 현실에서 간병이 설 자리는 없다

간병이라는 기회를 놓치다

며느리와의 갈등에 인지 장애가 묻히다

아들을 그리워하며 딸과 며느리의 돌봄을 받으며

간병은 가장 취약한 사람의 몫

여성 보호자, 남성 보호자

이토록 아픈 이들이 많은데… 보이지 않는 사람들

아픈 이와 아파트 섬에 고립되다

친구들은 몰라요

고립은 이들의 선택이 아니었다

고립이 초래하는 위험들

간병 살인, 책임을 누구와도 나눌 수 없어 일어나는 비극

엄마는 내가 아니면 안 돼요

믿고 맡길 사람이 하나도 없어요

간병자의 공격성, 구조를 요청하는 신호

문제가 없는 사람에게도 상담은 도움이 된다

우리는 어떻게 달라질 수 있을까?

징역살이나 다름없어요

그냥 삶, 돌보는 이와 돌봄받는 이는 구별되지 않는다

파옥(破獄), 감옥을 부수고 나온 사람들

집에서 마지막을 보낼 권리

통증이 없으니 씻은 듯이 나은 것 같아요

삶 속으로 들어가다

가족도 모르는 내 속내를 알아줘요

모든 것이 착착 준비된 대로 이루어졌어요

절대적으로 부족한 가정 호스피스

안락사, 연명 의료에 대한 오해와 진실

자연사를 원해요

임종기에 어떤 치료를 할 것인가?

혼수상태인데 왜 연명 치료를 계속해요?

사전연명의료의향서를 작성해 두었으니 걱정 없어요

part 3. 그리고 삶은 계속된다… 이어지는 삶과 간병 마침에 대하여

아픔은 원래 거기 있었다

너무나 익숙한 아픔

엄마도 이랬겠구나

남겨진 가족의 시간은 멈춰지지 않으므로

모든 죽음은 예상보다 빨리 오고 급작스럽다

가족이 의지할 곳을 찾아 주고 싶어요

함께하는 행복, 집이니까 가능하죠

내가 돌보던 이의 마지막을 떠올릴 때 아프지 않을 수 있다면

아무것도 해줄 수 없는 마지막 시간이 오면…… 임종기에 일어나는 일들

생의 마지막, 호스피스 병동에서는 어떤 일이 일어날까?

이런 시간이 무슨 의미가 있을까요?

무기력의 시간이 힘이 되어 올 때

임종도 정상 과정이다

충분히 오래 슬퍼해도 됩니다

충분히 애도하고 있나요?

슬픔은 부끄러운 것이 아닌데

우리가 고립되지 않고 연결된다면

9988234??

의존하는 삶은 의미가 없을까?

돌봄의 순환이 순리인데

우리가 고립되지 않고 연결된다면

참고