우리는 지금 센토사로 간다-크론병을 넘어서-

한 가족의 애틋하고 강인한 성장의 여정

“원이를 살리기 위한 나의 몸부림은

희망을 좇는 간절한 목표였다”

살면서 가슴이 쿵, 내려앉는 순간이 있다. 특히나 큰 병에 대한 의사의 냉정한 선고를 들을 때 그러하다. 그런데 그 대상이 자식이라면 어떨까. 아마도 절망과 더불어 죄책감까지 들면서 눈앞이 캄캄해질 것 같다. 자식을 세상에 내놓은 부모이니 말이다.

‘새싹 같은 어린 딸’이 장을 거의 잘라내야 한다면, 그래서 평생을 엄청난 고통과 불편을 감내하며 살아야 한다면, 부모는 그 선택의 갈림길에서 어떻게 해야 할까. 이 책은 이에 대한 한 가족의 절실하고 절박했던 여정에 대한 기록이다.

서울의 한 대형종합병원에서 이제는 마지막 단계인 수술, 절제만 남았다고 했을 때, 어떤 부모도 이를 거부하기 힘들다. 더 이상 물을 데도, 기댈 데도 없고, 무엇보다도 생명의 위험이 따르기 때문이다.

그런데 이 책의 주인공인 원이의 아버지는 의사의 말에 순순히 따를 수 없었다. 수술을 최대한 미루고 미루며, 백방으로 수소문하고 공부하고 길을 찾아나선다. 한번 자른 장은 다시는 돌아오지 않기 때문이다. 그리하여 한의학에서 희망의 빛을 만난다.

물론 무모해보일 수 있다. 위험한 일이기도 하다. 그러나 원이 아버지의 경험을 보면서, 우리는 희귀 난치병에 대한 서양의학의 접근 방식에 대해 다시 한번 생각해보게 된다. 매뉴얼대로, 표준화된 치료법만을 따르는 서양의학에는 각각의 특성이 모두 다른, ‘사람’이 빠져 있는 경우가 많기 때문이다.

지은이는 딸의 병을 치료하고 갈등하는 과정에서 어머니, 아내, 자식과의 관계, 그 깊은 세월을 다시 들여다본다. 또한 정신없이 흘러온 자신의 삶도 반추한다.

이제는 일상의 삶을 잘 꾸려가고 있는 어엿한 딸을 보며 지은이는 조용히 밥값을 내고 자신의 삶을 구경하듯 관조하면서, 또다른 차원의 중년의 삶을 산다. 이 모든 게 딸 덕분이라고 감사하면서.

이 책은 소소하지만 ‘크론병과 싸우고 있는 분들에게 작은 희망’을 주고자 간곡한 마음으로 썼다고 지은이는 전한다. 나아가 이 책은 크론병뿐만 아니라 희귀질환을 앓고 있는 분들과 그들의 보호자들, 이 시대의 가족 구성원들에게 당연하게 받아들이던 것들을 다시 생각해보게 하는, 묵직한 질문들을 던져준다.

지은이 : 김홍석

모든 삶에는 이야기가 담겨 있습니다. 산다는 것은 어쩌면 이야기를 만들어가는 과정일지도 모르겠습니다. 제 이야기는 딸아이를 무사하게 살려내려 몸부림쳤던 우리 가족의 지난 여정에 관한 것입니다. 이 책은 소소하지만 크론병과 싸우고 있는 분들에게 작은 희망을 드리고자 간곡한 마음으로 용기 내어 썼습니다.

돌아보면 딸의 생사를 가르던 그 순간들을 어떻게 견디고, 선택을 내렸는지 가늠이 안 됩니다.

아마도 그 힘은 천둥과 벼락에도 꿈쩍할 수 없었던 아버지로서의 사랑이 아니었을까… 싶습니다.

Part 1

크론병의 동굴 속에서

새싹 같은 아이 ㆍ11 / 크론병이라니 ㆍ16 / 불안한 날들 ㆍ23 / 한의원으로 ㆍ27

막다른 길에서 ㆍ31 / 어린 짐승을 보는 어미의 눈빛으로 ㆍ39 / 센토사 센토사 ㆍ45

천천히 조금씩 나아가는 거야 ㆍ49 / 후회하게 될까 ㆍ58 / 벼랑 끝에서 ㆍ66

누공아, 누공들아 ㆍ71 / 아빠 새의 날개 아래 깃든 ㆍ76 / 희망 ㆍ81

집으로 가는 길 ㆍ86

Part 2

나는 내 삶을 구경하기로 했다

짧게 쓰는 가족사 ㆍ95 / 조련사가 되어 ㆍ102 / 강박증에 갇히다 ㆍ108

수능 시험 ㆍ114 / 코호흡이 중요해 ㆍ119 / 마지막 퍼즐 ㆍ124

반갑다 센토사 ㆍ127 / 맨발로 걸어 볼까 ㆍ134 / 함께 온 부적 ㆍ138

자신감이 문제야 ㆍ143 / 달려라 야생 원숭이 ㆍ147 / 나는 내 삶을 구경하기로 했다 ㆍ 152 / 에필로그 더 나은 인생길을 위하여 ㆍ159

Part 3

크론병의 치료와 생활

의문을 품고 질문을 던져야 합니다 ㆍ169 / 모든 아픈 이들에게 희망을 _〈배독생기한의원〉 도영민 원장 ㆍ177 / 원이의 크론병 치료 과정 ㆍ180

크론병에 대하여 ㆍ196 / 크론병 환자의 치료 사례 ㆍ215