저속 성장 육아 일기

“받아들이지 않아도, 사랑할 수 있다”

자폐 스펙트럼 아이를 키우는 엄마의 성장 일기

“우리 아이는 자폐가 있어요.”

이 한 문장을 편안하게 말하기까지 8년이 걸렸다. 아이의 발달은 멈춘 듯 보였고, 세상의 시선은 차가웠다. 엄마는 그러나 울음을 삼키며 매일 다시 시작했다. 이 책은 자폐 아이를 키우는 엄마들이 겪는 그 끝없는 ‘Day 1’의 시간들에 대한 이야기다.

작가는 아이를 정상으로 만들려는 싸움을 멈추고, 있는 그대로의 아이를 다시 “낳는” 과정을 담담히 고백한다. 비교와 절망 속에서도, 내 아이의 존재를 통해 세상을 다시 배우는 엄마의 여정을 따라가다 보면, 진짜 중요한 것은 언제나 가장 가까운 곳에 있다는 사실을 깨닫게 된다.

그는 말한다. “받아들인 건 잘 모르겠지만, 적응한 건 확실하다.” 아이의 요란한 팔짓도, 외계어 같은 말도, 돌쟁이 장난감도 이제는 모두 사랑스럽다.

『저속 성장 육아 일기』는 ‘받아들임’이 아니라 ‘적응’을 이야기한다. 완벽하지 않아도 괜찮고, 여전히 흔들리면서도 단단하게 살아갈 수 있다는 사실을, 그는 오늘도 가볍게 웃으며 증명해 보인다.

지은이 : 정진희

“자폐 아이의 엄마로 살아가야 하는 운명은 피할 수 없는 나의 길이다. 주어진 운명에서 의미를 찾는 유일한 방법은 지금의 인생에 의미를 부여하는 것뿐이었다.”

자폐 스펙트럼 장애 아들과의 일상을 담은 유튜브 채널 ‘지니스펙트럼’을 운영하고 있다. 중앙대학교 식품영양학과를 졸업한 뒤 영양사, 요리 강사, 스피닝 강사로 일하며 활기차고 유머러스한 성격으로 살아왔다. 그러나 하나뿐인 아들의 장애 진단 앞에서 무너지고, 때로는 아이를 원망하기도 했다. 소통이 쉽지 않은 아이, 세상의 시선을 한몸에 받는 아이와의 하루하루를 기록하며, 삶의 본질과 진정한 사랑의 의미를 다시 배워나가고 있다.

프롤로그. ‘우리 아이는 자폐가 있어요’ 이 말을 못해서

[만남]

두 번째 출산

- 비교의 늪

모래로 된 아이

- 나의 발달 느림보 친구들

내 마음의 텔레비전은 흑백이었다

- 다행과 덕분

[성장]

태풍이 치는 바다에서 발견한 것

- 아이의 감각에 반응하는 법

오늘이 첫 날이야

- 훈육의 기술

아이는 너에게 기회를 주고 있는 거야

- 슬픔도 사유 재산이다

월정사 전나무 숲

- 배움의 목적

[배움]

우리들은 자란다

- 아이에 대한 자부심

우리가 서로를 못 믿지는 말자

- 특수학교 지원하기

치료보다 중요한 것은

- 뭐 하나는 천재라던데

누가 좀 가르쳐줬더라면

- 자주 듣는 질문들

[마음]

우리들의 안전지대

- 엄마는 아이의 반사판이다

허구한 날 보니까 못 알아보지

- 잊고 있던 Z축을 찾아서

노선을 이탈했습니다

- 이용하면 안 되냐?

[가족]

나는 지금 호시절입니다

- 용서해 줘

보이지 않는 경계

- 나에게 복이 되는 사람

내구성 테스트

- 결심보다 행동

생각이 달라도 함께 걸어나간다

- 상어가 되지 않도록

에필로그. 가장 후회하는 네 가지, 가장 고마웠던 네 가지